„Wie Aniridie mein Leben veränderte und Anderssein ein Se(h)gen wurde.“ von Denice Toews Hennig

„Wie Aniridie mein Leben veränderte und Anderssein ein Se(h)gen wurde.“

Mein Name ist Denice Toews-Hennig, ich bin stolze Mama von vier wundervollen Kindern, 42 Jahre alt und verheiratet. Ich bin Vorstandsvorsitzende der AWS Aniridie Wagr e.V. .
Ich möchte meine Geschichte erzählen um anderen Menschen Mut zu machen und sie zu ermutigen selbst aktiv zu werden.
-Denn nichts ist unmöglich, man muss es nur versuchen.-
Unsere Geschichte begann mit der Geburt unseres Sohnes Colin im März 2009. Alles schien in Ordnung zu sein. Doch wenige Tage nach der Geburt bemerkte ich, dass etwas mit seinen Augen nicht stimmt. Aufmerksam wurde ich, durch den weißen Punkt in seinen Augen. (Polstar ein Katarakt) Wir wurden von A-nach B geschickt und schnell stand die Diagnose “Aniridie”. Kein Arzt kannte sich aus. Niemand konnte sagen was auf uns zu kommt. Ein Zustand des totalen Schocks, Angst vor dem was kommt. Wie wird er sich in der Welt zurechtfinden? Wird er blind? Bekommt er den Wilmstumor? Augeninnendruck! Katarakt! Was ist das und was passiert da? Mögliche Entwicklungsverzögerungen! Was kann ich tun, wohin muss ich mich wenden? Fragen die sich wohl jeder neu Betroffene stellt.
Dieses Gefühl der Ohnmacht ist heute meine Motivation anderen Menschen zu helfen besser informiert zu werden und die Forschung voranzutreiben.

Es war an einem Freitag im März vor fast 10 Jahren, als ein neuer Erdenbürger das Licht der Welt erblickte. Unser jüngster Sohn Colin. Welche Bedeutung Licht in seinem Leben einmal spielen würde, wussten wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Auch nicht, dass sich unser Leben von nun an komplett verändern sollte. Nein, nicht wie ihr vielleicht denkt ins Negative. Unser Leben sollte von nun an geprägt sein von unbändigem Willen etwas bewegen zu wollen, um Menschen mit dieser Erkrankung dauerhaft zu helfen. Um ihnen das zu ersparen, was wir erlebt haben. Aber beginnen wir von vorn.

Colin war eine Woche alt, als er endlich mit mir aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Da er schon 3 Geschwister mit gesunden Augen hatte, lag unser Fokus natürlich darauf, zu wissen welche Farbe denn seine Augen haben würde. Doch er ließ sich Zeit sie zu öffnen. Er blinzelte und kniff die Augen zu, sobald das Licht in seine Richtung schien. Irgendwann als es etwas dämmerte, lunzte er mich an und zeigte mir kurz die Farbe seiner Augen. Dunkel,… aber nicht braun. Ich dachte mir nichts dabei und am nächsten Morgen wollte ich es doch genauer wissen. Ich hob ganz vorsichtig das Lid etwas an, um ins Auge schauen zu können. Ein Schauer lief mir über den Rücken, denn was ich sah war ein weißer Punkt im Zentrum des Auges. Da wo eigentlich die Pupille ist. Ringsherum war es schwarz. Tiefschwarz. Diese Farbe haben also seine Augen. Ich konnte es nicht fassen, Tränen liefen mir über s Gesicht als ich im Internet nach diesen weißen Punkten googelte. Augen -Tumore? Bösartig? All solche furchtbaren Dinge waren dort zu lesen. Ich schaute nochmals in die Augen, diesmal mit einer Taschenlampe. Die Punkte waren da, keine Iris zu sehen, es war kein schlechter Traum. Mir war schlecht. Ich griff zum Hörer und rief den Kinderarzt an und meinte nur er hat keine Pupille, nur einen weißen Punkt in der Mitte. Er meinte ich solle doch mal mit einer Lampe reinleuchten, um zu sehen ob sich die Pupille verändert. Ich sagte, das habe ich bereits und da änderte sich nichts, ich brauche dringend einen Termin. Ich konnte gleich vorbeikommen.

Beim Kinderarzt angekommen versuchte ich mich zu beruhigen. Es wird schon nichts sein,… alles Einbildung. Aber nein dem war leider nicht so. Unser Kinderarzt wirkte auf einmal sehr unsicher und blickte mich mitleidig an. Dann sagte er, sie haben recht. Da ist keine Iris, ich möchte keine Vermutungen aussprechen bitte gehen Sie zum Augenarzt der wird alles Weitere mit Ihnen besprechen. Noch am selben Tag fuhren wir nach Kulmbach zu einem uns empfohlenen Augenarzt. Er sagte nach kurzer Zeit: Ich vermute eine Aniridie. Auf unsere Fragen was das bedeutet, kam nur ein unsicheres Schulterzucken und die Aussage er sei nicht sicher und wieder ein Termin bei einem anderen Arzt, der sich damit besser auskennen sollte. Diesmal UNI Klinik Erlangen.

Dort angekommen, wurde Colin untersucht von einem jungen Arzt. Seine Diagnose war Katarakt (grauer Star) die Linsen müssen so schnell wie möglich entfernt werden. Doch Gottseidank kam ein erfahrener Prof. dazu und meinte: „Nein die Linsen bleiben drin, er hat eine Aniridie mit Polstar.“ Nun erfuhren wir, dass unser Kind mit höchster Wahrscheinlichkeit erblinden wird. Der Boden tat sich auf und ich hatte das Gefühl endlos lang zu fallen. Ich bekam vom weiteren Gespräch kaum noch etwas mit. Ich hörte nur noch etwas von Ultraschall in der Kinderklinik noch am selben Tag, von Nierentumoren, geistiger Behinderung, Sonnenbrillen und Narkoseuntersuchung. Der Ultraschall war unauffällig und wir bekamen ein Rezept für eine Sonnenbrille in die Hand gedrückt und eine Aufforderung in 3 Wochen wieder zu kommen für die Narkoseuntersuchung.

Völlig erledigt setzte ich mich daheim an den PC der von nun an mein bester Freund wurde. Tage und Nächte verbrachte ich mit Internet Recherche. Außer wirklich angsteinflößenden Berichten war nichts zu finden. Keine Anlaufstelle, keine Betroffene. Mein Kinderarzt verordnete mir Google Verbot. Aber ich hielt mich nicht daran. Unermüdlich durchforstete ich sämtlich Foren über Sehbehinderung. Eines Tages postete ich auf der Seite von Elisabeths Forum einen Hilferuf. Ich weiß noch ganz genau wie hilflos ich damals war und fragte ob mein Sohn jemals einen Schmetterling sehen würde. Es dauerte nicht lang da antwortete eine Mama deren Tochter die gleiche Augenerkrankung hatte wie mein Sohn. Sie schrieb: „Liebe Denice, bitte mach dir keine Vorwürfe, du kannst nichts dafür, dass dein Sohn diese Erkrankung hat.“ Sie schrieb weiter: „Ja Colin wird den Schmetterling sehen. Wie auch meine Tochter.“ Dies war der Anfang einer schönen Freundschaft und mein einziger Lichtblick in der Dunkelheit. Wir verabredeten uns und trafen uns wenige Wochen später auf der Festung Coburg. Ich weiß noch ganz genau wie herzlich dieses Treffen war und man sich sofort verbunden fühlte. Es war einfach schön zu sehen, wie größere Kinder damit umgehen und zurechtkommen. Gestärkt durch dieses Treffen sagte ich den Narkosetermin ab und setzte nie wieder einen Fuß in diese Uni Klinik. Der Weg führte danach nach Würzburg, wo wir 2 Jahre betreut wurden. Anfangs war es auch völlig o.k. bis wir plötzlich nur noch rumgereicht wurden von einer jungen unerfahrenen Ärztin zur nächsten. Der Umgang der Orthoptisten mit meinem Kind war äußerst fragwürdig. Die Strafe wegen quengeln war, noch länger warten müssen bis er endlich aufhört! Obwohl wir den halben Tag schon in der Klinik verbrachten plus Anfahrt. Das alles mit einem Kleinkind von 2 Jahren, welches natürlich Unbehagen mit Quengeln äußerte. Das war der letzte Besuch auch in dieser Klinik.

In der Zwischenzeit haben wir sehr mühselig weitere, wenige Betroffene im Internet gefunden. Um es den Patienten leichter zu machen in Kontakt zueinander zu kommen entschieden mein Mann und ich uns im Herbst 2009 ein Forum zu gründen. Wir tauften es das Aniridieforum und verbrachten u n e n d l i c h viel Zeit damit, dieses mit Studien, Publikationen, Informationen und Erfahrungen zu füllen. Ein wahres Prachtstück hatten wir da geschaffen mit der Hilfe von einigen wenigen treuen Seelen, die immer da waren und geholfen haben. Da gab es Helga, Sabine, Sylvia, Tina und Ramona die von Anfang an dabei waren und tatkräftig geholfen hatten. Das erste nach dem Aufstehen am Morgen war neben der Tasse Kaffee, zu schauen ob es irgendwelche neuen Beiträge gab. Es war eine spannende Reise und viele weitere Betroffene fanden zusammen. Das Gefühl war unbeschreiblich schön, zu sehen wie das Forum wuchs. Ein wahrliches Abenteuer begann. Unheimlich kraft- und nervenraubend, dennoch verbunden mit einem großen Glücksgefühl und innerer Zufriedenheit, Menschen zu helfen und etwas dazu beizutragen, dass sich etwas ändert. Nichts ist unmöglich. Es gibt für alles eine Lösung. Denn es muss!!!

Wir veranstalteten im Jahr 2010 das erste Aniridietreffen, welches noch bei uns im Garten in Michelau in Oberfranken stattfand. Wir hatten nur einen kleinen Pavillon mit Bierbänken, selbstgebackenen Kuchen, Shirts die wir mit den Kindern bemalten und unseren Optiker der die Eltern über Sehhilfen und Kantenfilter aufklärte. Spielzeug für sehbehinderte Kinder zum Anschauen und natürlich spielen. Es waren 10 Familien bei uns aus dem Raum Bayern aber auch 1 Familie aus Bremen, die 1000 km gefahren sind an einem Tag. Dieses 1. Treffen hat sich tief in mein Herz gebrannt und noch heute erinnere ich mehr sehr gern daran. Zu sehen wie gut es den Eltern dabei geht andere Familien kennen zu lernen, sich austauschen zu können und zu wissen, dass sie nicht allein sind. Unsere Motivation war, nicht dabei zuzusehen, wie Kinder aufgrund falscher Behandlung und Therapien erblinden, weil sich die Ärzte nicht gut genug auskannten, zu viel operierten, falsche Medikamente gaben … Im Ausland gab es bereits gute Ansätze. Die Kontakte dorthin waren für uns der Grundbaustein für unseren Verein. Gemeinsam und miteinander Erfahrungen auszutauschen und später sogar Spezialisten zusammen zu bringen.

Um mehr Licht ins Dunkel zu bringen und um aufzuklären, wanden wir uns damals an die örtliche Presse welche einen kleinen Beitrag zum Thema veröffentlichte. Zugänglich gemacht auch für das World Wide Web, fand uns daraufhin ein Fernsehsender, der auf der Suche nach Geschichten aus dem Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen war. Anfangs hielt ich das für einen Scherz, als die Anfrage via Mail kam. Man rechnet ja nicht mit sowas. Ich telefonierte dann mit ihnen und war positiv überrascht, dass tatsächlich ernsthaftes Interesse hinter dieser Anfrage steckte. Wir sollten dafür nach Düsseldorf fahren und fragten in der Augenklinik Düsseldorf an, ob auch der Chefarzt der Augenklinik bereit für ein Interview wäre. Gesagt, getan der Chefarzt sagte spontan zu und auf ging es für uns in ein weiteres Abenteuer. Wir packten die Taschen und fuhren mit unserem geliebten türkisfarbenen VW T4 die 400 km lange Strecke. Um halb 8 am nächsten Tag war Treffpunkt auf dem Spielplatz vor der Klinik. Eine schnelle Dusche, hastig ein Brötchen und Kaffee, rein die Schuhe und los. Aufgeregt vor dem was uns erwartet erreichten wir pünktlich den Treffpunkt. Ein freundliches Kamera Team erwartete uns bereits. Das Eis war schnell gebrochen und schon bald vergaßen wir die Kamera und konzentrierten uns nur auf die Moderatorin die die Fragen stellte. Es wurden schöne Szenen eingefangen und es lief sehr gut. Um die Mittagszeit dann wurde es auch für Colin ernst, es hieß Augenuntersuchung in der Klinik. Er ließ alles brav über sich ergehen und auch diese Szenen waren schnell eingefangen. Wichtig für ihn war nur sein Spongebob, der durfte nicht fehlen und er hörte in den Drehpausen eine Folge nach der anderen. Für uns verging die Zeit schnell, tatsächlich belief sich die Drehzeit auf insgesamt 7 Stunden. Wir waren heilfroh uns endlich wieder auf den Weg nach Hause machen zu können. Nach ungefähr 2 Wochen wurde der Beitrag (ca. 5 Minuten) dann im ZDF Mittagsmagazin Volle Kanne ausgestrahlt. Ein sehr seltsames Gefühl sich selbst zu sehen. Und wir bekamen auch die erste Resonanz in Form von Anfragen. Zur Erinnerung, der Verein existierte damals noch nicht. Wir galten als kleine Selbsthilfegruppe die ein Forum hatte und einige Patiententreffen organsierte.

Man sagt mir einen Dickkopf nach, der jedoch war mir sehr hilfreich. Ich hatte mir etwas in den Kopf gesetzt und wollte dies unbedingt erreichen. Bingo! Stets begleitet und unterstützt von Menschen, denen wir auf unserer Reise begegneten. Jede Begegnung hatte seinen Grund. Ich überwand mich selbst und tat Dinge, die für mich früher undenkbar gewesen wären. Das Schicksal spielte uns nicht übel mit, auch wenn außenstehende dies vielleicht so sehen. Ich denke, alles was passiert, passiert nicht ohne Grund.
So kam der Entschluss einen gemeinnützigen Verein zu gründen. Mit nur 7 Gründungsmitgliedern gelang dies nach einer gefühlten Ewigkeit die es brauchte, um alle notwendigen Papiere zusammen zu haben. Eine Satzung die hieb und stichfest war, das ganze offizielle Prozedere. Im Dezember 2011 war es dann endlich soweit. Der AWS Aniridie Wagr e.V. war geboren.

Das Jahr 2011 offenbarte uns jedoch noch ein nervenaufreibendes Abenteuer, auf welches wir gern verzichtet hätten. Wir erhielten die genetische Auswertung unseres Kindes. Lange hatten wir uns aus Angst vor einer negativen Diagnose Zeit gelassen. Diese Zeit hatte ich jedoch gebraucht um mir die Erfahrung und das Wissen anzueignen und mental zu wachsen. Wir entschieden uns erst nach 2 Jahren für diesen Gentest, der eigentlich direkt nach der Geburt schon veranlasst werden sollte. Alle Untersuchungen zur Vorsorge auch Nierensonos wurden jedoch davor gemacht.
Ich für mich kann nur sagen, dass es gut und richtig war zu warten, denn die Diagnose war niederschmetternd. WAGR Syndrom! Da stand es schwarz auf weiß!!! Hätte ich die Diagnose früher bekommen wäre ich sicher nicht so stark gewesen und Gott weiß was aus mir und unserem Vorhaben anderen Menschen zu helfen, geworden wäre. Denn in den 2 Jahren konnte ich ein Netzwerk aufbauen, weit über die Landesgrenzen hinaus. Ich trat in Kontakt zu Aniridia Europe, der europäischen Aniridievereinigung, in der ich noch heute tätig bin und die mich immer bestärkt haben einen nationalen Aniridie Verein zu gründen. Wie wichtig es ist, ein gut funktionierendes Netzwerk zu haben zeigte sich nun an unserem Beispiel. Durch die vielen ausländischen Kontakte war es möglich einen Ansprechpartner in den USA zu finden, die mir nach 3 Monaten in Angst dann sagen konnte, dass Colin nur eine Punktmutation im PAX6 hat, welche zwar als WAGR beschrieben worden ist, jedoch nur eine isolierte Aniridie hervorbrachte. KEIN WILMSTUMOR, keine geistige Behinderung! Diese Zeit der Angst die wir durchlebten, hat Spuren hinterlassen. Sie ist der Grund warum ich mich in diese Menschen so einfühlen kann. Ich fühle den Schmerz und die Angst der Betroffenen, der Eltern welche die Diagnose Aniridie bekommen und sie sich voller Hoffnung an mich wenden. Warum sonst arbeitet man ehrenamtlich in diesem Ausmaß, mit solch einen Zeitaufwand? Sich in einen Menschen einfühlen können, zu verstehen und helfen den Weg zu finden den sie nun gehen müssen. Aufzubauen, einen Fahrplan zu erstellen was genau zu tun ist. Wie sehr hätte ich mir so jemanden gewünscht. …………

Mir wurde schon oft gesagt, dass ich anders bin, wurde gefragt warum ich das alles mache, verdienst doch kein Geld damit, geh lieber arbeiten. Ich solle mich doch nur um mein Kind kümmern damit hätte ich wohl genug zu tun. Schick ihn doch auf eine Blindenschule und ach das wird schon. Solche Aussagen machten mich nur noch wütender. Ich sondiere doch kein Kind aus und schicke es irgendwohin, wo es keine Familie hat oder verlassen unser zu Hause, in dem wir uns alle so geborgen fühlen. Es gibt so viele positive Beispiele, die mich in meinem Weg bestärkt haben. Für mich gibt es nur einen Weg und der ist völlig normal!!! Völlig normal beschreibt sich mein Kind in der Schule. Er hat recht, er ist ein ganz normaler kleiner Mensch und so möchte er behandelt werden. Wir werden alles dafür tun, dass er so normal wie möglich aufwachsen darf mit der Unterstützung die er braucht und vor allem mit viel Liebe! Er ist genau wie meine anderen Kinder, wahnsinnig stolz auf seine Mama. Er pusht mich sogar in meiner Arbeit, bietet mir sein Taschengeld dafür, (damit ich auch etwas verdiene) welches ich natürlich NICHT annehme. Er ist unser aller Liebling und etwas ganz Besonderes. Jedes Kind ist etwas ganz Besonderes. Aber die Besonderheit bei ihm liegt darin, dass sich mit seiner Geburt unser aller Leben von jetzt auf gleich grundlegend änderte. Er zeigte uns die Richtung, in die wir von nun an gehen sollten. Wir lernten, das Leben von einer ganz anderen Seite zu betrachten. Nichts ist selbstverständlich.

Es erfüllt mich mit Stolz und Freude, dass meine Familie komplett hinter mir steht und mich vor allem auch versteht. Jedes einzelne Schicksal berührt mich sehr und ich erinnere mich an so viele Patienten, denen wir bereits helfen konnten. Es müssen über 200 Familien sein, die uns fanden und mit denen ich telefonierte und man sich später sogar getroffen hat. Aus einigen wurden Freundschaften, viele wurden Mitglied im Verein. Und der wuchs stetig. Unser Ziel ist es irgendwann alle Patienten erreichen zu können. Eine schöne Nebensache waren die Reisen, die ich für den Verein unternahm. Ich durfte dabei viele tolle Menschen kennenlernen. Ich reiste 2011 nach Paris um den europäischen Verein kennenzulernen und unseren Verein vorzustellen. Die Reisekosten konnten wir gerade so vom schmalen Vereinsbudget bezahlen. Aber es lohnte sich. Es war eine tolle Erfahrung und die Menschen verschiedenster Nationen die ich traf, wurden zur Familie. Ich als Deutsche mit einem wirklich nicht guten Englisch, aber mit Händen und Füßen haben wir uns doch verstanden. Es war eine sehr schöne Zeit in Paris und die Weichen für eine gemeinsame Arbeit wurden gestellt.
Im Jahr darauf (2012) ging die Reise nach Venedig, das erste offizielle Treffen der Aniridia Europe die dort „offiziell“ als Non Profit Organisation gegründet wurde. Auch dieses Treffen war wunderschön. Im Jahr 2013 dann holten wir die europäische Bande zu uns nach Deutschland und veranstalteten eine Aniridie-Tagung vom 31.05.-02.06.2013 in der Augenuniversität UKS Homburg Saar. Unsere erste größere Konferenz in Kooperation mit unserer heutigen medizinischen Beraterin und Lieblingsärztin vieler Kinder aus dem In und Ausland, Frau Prof. Dr. Barbara Käsmann Kellner von der Augen Uni Homburg Saar. Oder wie sie die Kinder liebevoll nennen: Dr. Barbara! Diese erste Konferenz war der Beginn einer wundervollen Zusammenarbeit mit ihr. Auch die Kollegen der Aniridia Europe waren sichtlich begeistert und erste zarte Bande wurden geknüpft.
Im Jahr 2014 dann fand in Venedig die 2. Europäische Aniridiekonferenz der Aniridia Europe nach Oslo statt. Hochkarätige Spezialisten aus dem In und Ausland waren dabei, auch unsere Dr. Barbara, die dort mächtig Eindruck hinterließ und den Grundbaustein legte für eine Mitarbeit des Wissenschaftlichen Komitees in das sie kurze Zeit darauf sogar als Vorsitzende gewählt wurde.

Gehen wir nochmal zurück in das Jahr 2013. Fast 2 Wochen nach unserer 1. Aniridie Tagung, erreichte mich eine Nachricht von Marco. Es war der 18. Juni 2013 als er mir von einem Fußballspieler erzählte, den er betreue und der meine Hilfe benötigte. Marco fand mich auf der Website der Aniridia Europe, in der ich als Ansprechpartner für Deutschland gelistet bin. Martin Dausch trat nun in unser Leben und von nun an sollte sich vieles für uns zum Positiven verändern. Martin bekam von mir die ersten Hilfestellungen und einen Fahrplan was zu tun ist. Das erste Beratungsgespräch mit ihm werde ich auch nicht vergessen. Wie oft telefoniert man schon mit einem Profi Fußballer. Ich weiß noch wie aufgeregt ich war. Jedoch legte sich das schnell, denn Martin ist ein ganz normaler und bodenständiger Familienvater, der die gleichen Ängste und Sorgen hatte wie jeder andere Papa auch den ich beraten habe. Ich schickte ihn nach Homburg zu Dr. Barbara, welche uns genau an dem Termin zu sich bestellte, wo auch Familie Dausch inclusive Marco einbestellt waren, damit wir uns treffen können. Ich sehe sie noch heute vor mir,… Lisa sportlich gekleidet mit einem sympathischen Lächeln im Gesicht, welches jedoch auch gezeichnet von Sorgenfalten war. Ein ebenso sympathischer Martin und Marco. Und die Hauptperson der kleine Luca im Kinderwagen. So standen wir im schmalen Gang der Sehschule in Homburg Saar. Bis zur Untersuchung verging etwas Zeit, in der wir uns etwas kennenlernen konnten und Fragen beantworteten. Nach der Untersuchung trafen wir uns noch in einem kleinen Restaurant in der Nähe der Klinik und erzählten uns von den Ergebnissen. Zum Abschied gab es noch für Colin einen kleinen Fußball vom VfR Aahlen und eine Hertha BSC Flagge. Was mir gerade ein Lächeln ins Gesicht zaubert, denn Martin hatte gerade seinen Vertrag beim 1. FC Union Berlin unterschrieben und dieser Verein sollte für uns ein neues zu Hause werden Martin Dausch ging mutig an die Öffentlichkeit mit dem Ziel die seltene Augenfehlbildung ANIRIDIE bekannter zu machen. Seit diesem Zeitpunkt hat sich für uns Vieles getan. Es wurden Türen aufgestoßen, die ohne ihn wohl immer verschlossen geblieben wären. Durch Martins eisernen Willen seinem Sohn zu helfen, wird nun so vielen Aniridiepatienten geholfen.
Martin startete mit einem Interview und einem wunderbaren Video, wo er dazu aufrief, dass wir Gelder für die Forschung benötigen. Eine Welle der Hilfsbereitschaft folgte danach. Schon am 18. August 2013 fand eine Malaktion im Stadion an der Alten Försterei statt, welche initiiert wurde von Sven Köhler. Seine Idee entstand auf einer Reise, wo er selbstgemalte Bilder sah, die über den Gassen hingen. Sven stellte eine unglaubliche Aktion auf die Beine. An diesem Tag wurden Hunderte von Bildern gemalt die dann beim 1. Spiel der neuen Saison im Stadion an den Banden hingen und selbst die Flaggen der Ultras verdecken durften. Was das für ein Aufwand war ist unbeschreiblich. All die Farben und Stoffe organisieren zum Teil aus verschiedenen Kindergärten, dann das zuschneiden, das abkleben der Stühlen und Geländer damit das Stadion auch sauber blieb, die ganze Organisation und die vielen Helfer das erscheint mir noch heute wie ein kleines Wunder. Nach dieser Aktion wurden Gelder gesammelt, Bilder verkauft, Spendenläufe organisiert, es gingen Spenden von 5,00 Euro bis 20.000 Euro ein und am Ende stand eine Summe im Raum die wirklich unglaublich war. Über 80.000 Euro kamen seit Martin Dausch in die Offensive ging zusammen.

Wir sind anders, wir sind selten, wir werden oft nicht verstanden, müssen immer mehr tun als andere und haben mit Vorurteilen zu kämpfen. Dieses Anders-Sein, der eiserne Wille – und dann Union? Das passte auf Anhieb. Warum erst so spät? Das frage ich mich heute auch. Ich wurde infiziert von dem Moment an, als ich zum ersten Mal auf der Tribüne des Stadions An der Alten Försterei stand. Das war am 19. September 2013. Kurz vor Unions Spiel gegen Greuther Fürth fand die Pressekonferenz mit der Übergabe des Schecks aus der Aktion Geimeinsam sehen – Union erleben statt.
Was Initiator Sven Köhler da auf die Beine gestellt hatte, ist nicht nur menschlich etwas ganz besonderes. Es zeigt, dass man mit Idealismus, Bescheidenheit und dem gewissem Fingerspitzengefühl in der Lage ist, Menschen zu mobilisieren und mitzureißen. Sven erwartete nichts im Gegenzug, mochte nicht geehrt werden, sondern glänzte einfach durch Bescheidenheit. Für uns ist er der stille Held, dem unser größter Dank und Respekt gebührt. Sven war es auch, der uns die wichtigsten Dinge über Union und Unioner beibrachte. Das erste, was er uns bei der Stadionführung verriet: „Jaanz wichtich: Sitzen is für‘n Arsch!“
Die große Mal-Aktion hatte wie gesagt am 18. August 2013 stattgefunden – dem 13. Geburtstag meines großen Sohnes. Aus diesem Grund konnte ich leider nicht dabei sein. Aber ich war es mit vollem Herzen und in Gedanken. Ein unbeschreibliches Gefühl. Da waren auf einmal so viele helfende (malende und gebende) Hände, das war so neu für uns! Es interessierte sich auf einmal jemand für das, wofür wir schon so lange alleine kämpften …
Aber zurück zu jener Pressekonferenz. Die Tür des Konferenzraums ging auf, aus den Lautsprechern schallte Nina Hagens Stimme – und dazu ein Wahnsinns Chor! Das ging mir tief unter die Haut. Ich hatte Tränen in den Augen und fühlte eine vorher nie dagewesene Verbundenheit. Nicht zuletzt, da ich wusste: Inmitten dieser Unioner waren so viele Unterstützer und Freunde, die sich so sehr für uns eingesetzt hatten. Ich fühlte mich zu Hause, inmitten von Menschen, die genauso tickten wie wir selbst. Positiv bekloppt, wie unser Freund Roland Krispin es nennt! Es war für uns ein ganz besonderer Tag mit vielen besonderen Momenten. So zum Beispiel, als uns Dirk Zingler die Hand gab und uns viel Spaß wünschte für das Spiel mit einem siegessicheren Lächeln im Gesicht, dann verschwand er wieder im Getümmel.
Wir verloren gegen die Kleeblätter nach einer 1:0 Führung in der 17. Minute am Ende mit 2:4, und die Stimmung war kurzzeitig sehr gedrückt. Aber ein Sieg war es für uns dennoch … die Eiserne Familie hatte seit diesem Abend 2 Unioner mehr zu verzeichnen.
Träume nicht Dein Leben, sondern lebe Deinen Traum. Gib den Menschen Wärme, reiche ihnen die Hand und Du wirst überrascht sein, wie viel Liebe und Dankbarkeit Du erfährst. Ne ganz simple Geschichte – wir leben sie seitdem mit Union an unserer Seite.
Es ist uns ein Bedürfnis, ebenso zu geben, wenn Not am Mann ist. Auch wenn man das unter Unionern nicht erwartet, aber es ist selbstverständlich. Ihr könnt Euch nicht vorstellen, was es für uns bedeutet, Teil dieser Familie zu sein. Ihr wisst gar nicht, wie gut es tut, nicht mehr allein zu sein. Jedes liebe aufbauende Wort, jede noch so kleine Geste gibt so viel Mut und Kraft, um weiter zu machen. Wir sind stolze Unioner, das kann ich sagen, auch wenn wir nicht sehr oft im Stadion sein können. Wir sind mit dem Herzen dort und das zählt doch mindestens genauso.

Der 1. FC Union Berlin ist nicht irgendein oder nur ein Fußball Verein. Nein er ist einer der Gründe, warum ich diese Arbeit leiste, denn der Zusammenhalt dort gibt unendlich viel Kraft!
Dort sind es die Menschen, die Fans, die den Verein formen, ausmachen und präsentieren. Ich habe bei Union sehr viele Menschen kennenlernen dürfen, die längst zu Freunden geworden sind.
Menschen, für die es selbstverständlich war, für einen Ihrer Spieler alles zu geben. Sei es die letzten 5 Euro eines sehr verarmten Unioners, für den es aber selbst so wichtig war, dieses Geld für unsere Sache zu spenden, auch wenn dies für ihn bedeutete, den Gürtel selbst noch enger schnallen zu müssen.
Oder sei es ein Unioner, der neben vielen anderen Eisernen selbstlos Mitglied in unserem Verein wurde und tatkräftig mit anfasste. Ohne den wir grenzenlos aufgeschmissen gewesen wären. Der uns auch finanziell unterstützte, mit mehr als nur einer Spende und einer Summe, wo es mir schwerfällt zu verstehen, warum jemand das tut? Warum helfen Unioner, die persönlich nichts mit dieser Erkrankung zu tun haben?
Geben und Nehmen hieß es von ihm, als ich ihn fragte, warum er das mache? Ich fragte ihn, was ich Ihm geben könne, ich selbst möchte nicht immer nur nehmen, auch wenn es für die gute Sache sei. Er antwortete, dass ich Ihm und anderen Unionern doch so viel zurückgebe. Ich wusste nicht, was er meinte. Er sagte, es sei meine Kraft und meine Leidenschaft, wie ich für andere Menschen einstehe und welchen Ehrgeiz ich für diese Sache an den Tag lege.
Kann dem so sein, fragte ich mich? Gebe ich den Menschen Hoffnung und rücke ihre persönliche Sichtweise auf das Leben in ein anderes und besseres Licht? Gebe ich wirklich so viel, wie er es in mir sieht?
Ich kann das für mich selbst nicht entscheiden oder erklären, wie könnte ich das auch? Vielleicht spielt es am Ende des Tages auch keine Rolle, denn:
„Füreinander einstehen, Ziele fokussieren, Eisern kämpfen und siegen“, das ist mein Motto und das von Union. Ich bin nicht zufällig Unionerin geworden. Ich war es schon längst, ohne es zu wissen, und Union hat mich am Ende einfach nur gefunden.
Auch als Martin Dausch, der die Erkrankung seines Sohnes öffentlich machte, den Verein wechseln musste, riss die Hilfsbereitschaft nicht ab, obwohl Martin nicht mehr für Union spielte, es hieß: „Einmal Unioner immer Unioner!“ Und bald war es nicht mehr nur der Spieler Martin Dausch, für den man einstand, sondern es war unser Verein, der AWS Aniride-Wagr e.V., dem man sich wie selbstverständlich annahm und verbunden fühlte.
Bis heute trägt die Aktion von Sven Köhler Früchte. Denn dadurch folgten weitere Aktionen, die immer unter der Unterstützung von Unionern zum Ziel hatten, Gelder, öffentliche Aufmerksamkeit und Präsenz für unser Anliegen zu finden und auch zu schaffen.
Nicht zu vergessen ist auch die enorme mentale Unterstützung, die mir zu Teil wurde. Menschen, die mich immer wieder aufgebaut, ermutigt und vor allem beflügelt haben, weiter zu machen, nicht aufzustecken, egal ob welcher Widrigkeiten, meine Vision weiter zu verfolgen.

Auch wenn Unioner kein Dankeschön erwarten oder hören möchten, da diese Dinge für sie ganz selbstverständlich sind, so möchte ich meine Dankbarkeit an jeden einzelnen Unterstützer ganz deutlich zum Ausdruck bringen. Ich bin stolz und dankbar, ein Mitglied dieser Eisernen Familie zu sein!

Irgendwann im Jahr 2015 bot sich uns die Chance, die 3. Europäische Aniridiekonferenz nach Oslo und Venedig in Deutschland auszurichten. Für uns eigentlich sogar die 1. „internationale“ Konferenz. Aus der Idee wurde Anfang des Jahres 2016 Wirklichkeit und wir begannen mit der Planung unserer wohl größten Aufgabe bisher. Wir, die keine Eventmanager sind, sondern absolute Laien standen vor einer großen Herausforderung. Innerhalb von 8 Monaten akquirierten wir insgesamt rund 30.000,00 Euro durch Spenden und eine Crowdfunding Aktion über Startnext und organisierten diese Tagung von A bis Z mit gerade mal 5 Leuten vom Verein und Dr. Barbara. Martin Dausch machte es möglich, dass wir diese Tagung in der Schau ins Land Reisen GmbH in Duisburg kostenfrei halten durften und sogar noch Getränke gesponsert bekamen. Außerdem vermittelte er uns ein Hotel, welches uns günstige Konditionen für unsere Gäste bot. Ein wahrliches Abenteuer war es, alle An und Abreisedaten sowie Zimmerwunsch der Referenten aus aller Welt zusammen zu bekommen. Unzählige Mails schrieben wir in dieser Zeit, erstellten Excel-Listen bis zum abwinken. Ich weiß nicht wie wir es geschafft haben, aber wir haben es geschafft und sind unglaublich stolz und glücklich darüber. Die Konferenz war überragend und selbst Spezialisten aus dem Ausland haben viel gelernt und gaben uns am Ende ein großes Lob mit auf den Weg, es sei die beste Konferenz dieser Art gewesen, die sie besucht hätten. Wer gern mehr darüber erfahren möchte kann sich gern den Bericht auf unserer Website unter Veranstaltungen www.aniridie-wagr.de durchlesen.

Nun schreiben wir das Jahr 2019. Seit 4 Monaten arbeiten wir nun unermüdlich an einer Tagung, bei der Bundesweit, Ärzte geschult werden sollen um eine adäquate Behandlung in ganz Deutschland zu sichern. Dies ist wohl unsere größte Herausforderung. Es scheint schier ausweglos, Ärzte von der Dringlichkeit zu überzeugen, aber wir geben nicht auf. Wir kämpfen weiter. Wir versenden die Einladungen (nach Mail und Telefonakquise) nochmal per Post. Erst wenn dies nichts bewirken sollte, sagen wir diese Tagung ab. Infos zur Tagung findet Ihr hier: www. aniridiaconference.eu Nun kennt Ihr meine Geschichte, mit der ich Euch einfach Mut machen möchte, niemals aufzugeben. Wieder aufzustehen wenn Ihr denkt es geht nicht mehr weiter. Weiter zu kämpfen, im besten Falle nicht nur für sich allein, sondern für viele Gleichgesinnte um nicht zu sagen Patienten. Manchmal fällt es wirklich schwer optimistisch zu bleiben, doch dann kommt wieder von irgendwoher etwas, das dich aufbaut. Dir Mut gibt und das Gefühl, es ist richtig was du tust. In diesem Sinne Danke für’s lesen und vllt. ja bis bald.

Eure Denice!

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